一星一世界，孤独症儿童就像天上的星星一样，遥远却又熟悉，他们在自己的世界里独自闪烁。然而，他们依然渴望得到社会的了解、关注、尊重和帮助。2022全国两会期间，全国政协委员、华南理工大学物理与光电学院教授邓文基关注到孤独症儿童及其家庭在早筛、诊断、干预、康复过程中面临的难题。

医疗机构筛查和诊断的积极作用有待发挥 

“孤独症不仅对患儿的生存发展带来极大障碍，还会给家庭和社会带来沉重负担。近年来，国家高度重视，出台了一系列规范与行动方案，但针对孤独症儿童的早筛-诊断-干预-康复整套工作机制的落实仍有较大改善空间。”邓文基对记者说道。 

“多数孤独症儿童经过2次及以上预约诊断和评估方才确诊，近半数孤独症儿童从怀疑到确诊需耗时一年以上。”邓文基说，目前国家需要建立完善的儿童孤独症筛查诊断系统，形成统一的诊断标准，构建专业的诊断人员和清晰的干预路径。 

“但我国的孤独症儿童的家长普遍缺乏相关知识，极少机会能学习居家康复方法。家长心理压力巨大，病耻感和绝望感强烈，难以正确面对并积极寻求治疗。”邓文基还表示，在孤独症家庭从求诊转向干预阶段时，也面临着工商注册的干预机构费用普遍偏高、干预机构的水平参差不齐等问题。 

建议建立明确的早筛指引机制 

邓文基建议，参考天津出台的《儿童孤独症筛查与救助工作方案》《加强孤独症儿童康复服务实施意见》等系列政策，落实筛查工作，明确各级各部门职责，定期向残联通报孤独症确诊儿童的数据，确保残联及时介入。同时指导各地卫健委每年组织新上岗、调岗的医生进行孤独症筛查方面的培训。并在妇幼卫生信息三级网络系统上，将孤独症筛查和诊疗信息作为独立模块，实时更新，从数据层面掌握孤独症患病数据。 

如何建立明确的早筛指引机制？邓文基告诉记者，可借鉴香港的转介指引经验，实施“幼儿健康及发展综合计划”，培训指导社区卫生服务中心、区妇幼保健医院的相关医护人员掌握专业知识，在儿童保健、接种疫苗等过程中深入了解孩子的发育情况，及早介入，引导有孤独症苗头的患儿家长及时转介至后续治疗。 

“应该严格区分医疗康复手段和教育康复手段，实行专业技术领域归口管理。政府部门应定期向社会发布符合资质的筛查、评估医疗及干预机构等信息资源。”邓文基建议财力充裕的地区可先行试点，给予基层初筛费用减免或复筛费用补贴，将孤独症干预费用中的部分或者全部纳入医保。